В ОП РФ проанализировали перспективы отрасли в России
19 сентября в Общественной палате РФ состоялась коммуникационная площадка «Донорство костного мозга. Актуальное состояние и перспективы развития в Российской Федерации». Мероприятие приурочено к Всемирному дню донора костного мозга, который отмечается каждую третью субботу сентября. Организаторами стали: Национальный фонд развития здравоохранения, Координационный совет по донорству крови при ОПРФ.
С 1 сентября вступил в силу закон о создании федерального регистра доноров костного мозга. Инициатива, устанавливающая порядок ведения и пополнения регистра, а также расширяющая права доноров, направлена на совершенствование правового регулирования вопросов донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК).
Появление этого закона — только начало пути, предстоит большая работа, подчеркнула Елена Стефанюк, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при ОП РФ, директор Национального фонда развития здравоохранения. Она отметила, что сейчас сообщество доноров костного мозга ждет от экспертов ответов на вопросы, что такое федеральный регистр, кто и как может в него вступить, какое количество доноров костного мозга необходимо и т.д.
Об изменениях нормативной правовой базы, затрагивающей сферу донорства, рассказала Ольга Эйхлер, начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России. Это документы, регламентирующие порядок проведения медицинского обследования доноров и обеспечение транспортных расходов, медицинскую деятельность, связанную с трансплантацией и донорством КМ и ГСК, порядок ведения федерального регистра доноров костного мозга.
Задача по созданию, ведению и развитию федерального регистра возложена на ФМБА России. Уже с 1 октября можно будет подать заявку через портал «Госуслуги» для того, чтобы стать донором костного мозга или получить сведения из регистра. Подать такую заявку можно и через рекрутинговые организации, которые будут консультировать потенциальных доноров и проводить отбор биологических образцов. Особое внимание Ольга Эйхлер обратила на то, что федеральный регистр гарантирует защиту и информационную безопасность для персональных и генетических данных доноров КМ и ГСК, и что в ближайшее время в него будут включены данные о всех протипированных донорах.
«На данный момент было перенесено большинство обезличенных данных от уже существующих государственных локальных регистров, решается вопрос о переносе обезличенных данных о протипированных донорах от НКО», — поделилась она.
Работа по формированию федерального регистра доноров костного мозга не может строиться без информационного сопровождения, поэтому создается соответствующая информационная система, сообщил Игорь Парамонов, директор Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА России. По его словам, информационное сопровождение полного цикла работ по неродственному донорству КМ и ГСК состоит из шести основных этапов: информирование и пропаганда донорства, рекрутинг доноров в федерльный реестр, подбор доноров в федеральном реестре, активизация донора и заготовка клеточного материала, транспортировка и трансплантация клеточного материала, информация о результатах трансплантации, сопровождение донора.
Также Игорь Парамонов отметил, что федеральный регистр, по сути, представляет собой три взаимосвязанных регистра — доноров, реципиентов и трансплантологов: «В соответствие с этой логикой Минздрав выстраивает работу и в плане финансирования, и межведомственного взаимодействия, и получения информации».
Опытом рекрутинга, привлечения доноров КМ и ГСК поделились участники системы донорства костного мозга.
Большое участие в рекрутинге принимают медицинские организации. Из 101 такой организации 86 — на базе службы крови, поделилась Татьяна Гапонова, первый заместитель генерального директора Национального медицинского исследовательского центра гематологии. Она рассказала, что регистр НМИЦ гематологии включает более 17,7 тысячи потенциальных доноров. За время его существования осуществлено 690 запросов, проведено 109 трансплантаций. Важную роль в работе по привлечению доноров, по ее словам, играют НКО — Волонтеры-медики, Российский красный крест, Фонд борьбы с лейкемией, Национальный фонд развития здравоохранения и другие организации. Совместно с ними медицинские организации проводят выездные информационные акции, пробы на типирование и т.д.
Более 1,1 тысячи доноров состоят в Регистре доноров костного мозга Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова. Девять из них уже сдали костный мозг, три — в процессе активации, еще 167 образцов находятся в лаборатории, рассказал руководитель регистра Тигран Мурадян. Высокий уровень мотивации и малое количество отказов от активации он объяснил тем, что большинство доноров связаны с медициной — это студенты медицинских вузов, врачи, а также родственники пациентов. По мнению эксперта, рекрутинговый контингент необходимо расширять.
Елена Стефанюк, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при ОП РФ, директор Национального фонда развития здравоохранения, обратила внимание, что уровень информированности населения по вопросам донорства костного мозга низкий, существует много мифов и стереотипов в этой сфере. Поэтому достоверная и актуальная информация по теме «донорство костного мозга» чрезвычайно востребована. Ко Всемирному дню донора костного мозга Национальный фонд развития здравоохранения запустил на образовательных платформах «Скилл Кап» и «Степик» мини-курс о донорстве костного мозга «Донорство костного мозга в России в 2022 году: факты, мифы, планы». Формат микрообучения дает возможность сосредоточенно изучить небольшой объем материала за короткий промежуток времени в удобной обстановке, нужен только интернет. Елена Стефанюк отметила, что в 2022-2023 году фондом в при поддержке Института развития интернета будет запущено две информационные кампании, направленные на развитие донорства костного мозга, а также разработаны инструменты для пропаганды.
Эксперты пришли к выводу, что создание федерального регистра доноров костного мозга должно происходить на базе регистра доноров крови — это логично, т.к. доноры крови — наиболее подготовленная группа людей, готовых войти и в регистр доноров костного мозга. Николай Дайхес, председатель Координационного совета по донорству крови при ОПРФ, подчеркнул, что вокруг донорства костного мозга сохраняется много мифов, поэтому необходимо активизировать работу по информированию и пропаганде донорства костного мозга с привлечением некоммерческих, общественных, волонтерских организаций. Именно в этом направлении будет продолжена работа Координационного совета по донорству крови при ОПРФ.
Мероприятия прошло в рамках социального проекта НФРЗ «Агрегатор решений антикризисного управления в сфере донорства крови и костного мозга», реализуются при поддержке Фонда президентских грантов.