В Общественной палате РФ 24 марта состоялась коммуникационная площадка «Достоверно о донорстве костного мозга. Вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки СОНКО, участвующих в организации и пропаганде донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации». Член общественной палаты РФ, председатель Координационного совета по донорству крови при ОПРФ Николай Аркадьевич Дайхес заявил, что вопрос донорства костного мозга находится на контроле у Правительства России, Минздрава, ФМБА России, общественных и пациентских организаций. «Перед всеми нами стоит ряд задач, которые необходимо решать. Безусловно, остаются открытыми требования о совершенствовании нормативно-правовой базы по оказанию помощи пациентам, нуждающимся в донорстве костного мозга. Также нам необходимо расширить участие общественности в вопросах информирования населения о донорстве костного мозга», – подчеркнул Дайхес.
Ляля Габбасова, заместитель директора Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М.В. Ломоносова, представила основные этапы становления донорства и трансплантации костного мозга в России, обзор законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, а также поступившие предложения от ФОИВОВ по поддержке СОНКО.
О главных вопросах, стоящих сейчас в сфере трансплантации костного мозга, рассказала Татьяна Владимировна Гапонова, первый заместитель генерального директора по трансфузиологии ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России: «Самым важным для нас сейчас является единая платформа для взаимодействия, которая заключит в себе базу данных пациентов, нуждающихся в трансплантации, регистр доноров, информацию о проведённых трансплантациях и, разумеется, результаты трансплантаций. Это заметно ускорит оказание помощи больным и повысит её качество».
«Необходимо создание единого федерального банка доноров для оптимизации работы, контроля результатов трансплантаций и поиска доноров. С учётом принятых изменений, до 2024 года мы рассчитываем выйти на 1000 трансплантаций у детей в год», – высказался Александр Григорьевич Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева».
Ольга Эйхлер, начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных и конверсионных работ и службы крови ФМБА России, представила возможности единой федеральной информационной базы по безопасности донорской крови, которая обеспечивает надежное хранение данных доноров, оперативный поиск от донора к реципиенту, а также озвучила задачу по созданию платформы, которая соберёт в себе данные о трансплантациях костного мозга.
Помимо этого, на коммуникационной площадке выступили представителей медицинских и общественных организаций, благотворительных фондов: ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови» ФМБА России, благотворительного фонда «РУСФОНД», благотворительного фонда семьи Тиньковых, ВОД «Волонтеры-медики».
«Мы в течение 10 лет занимаемся развитием пропаганды донорства крови, и все вы знаете, каких прекрасных результатов нам удалось достичь. Это стало возможно исключительно благодаря совместной слаженной работе органов власти, представителей службы крови, некоммерческих организаций, волонтёров и многих других сфер. В последние годы ситуация с донорством крови стала стабильной. Осенью 2020 года мы провели масштабное социологическое исследование, которое показало: из 6500 опрошенных участников движения донорства крови только порядка 50% готовы стать донорами костного мозга. Респонденты, имеющие постоянный отвод от донорства, чаще высказывают мнение о том, что они скорее не хотели бы быть донорами костного мозга (36%), так же, как и респонденты из группы «Недоноры» (31%). Примерно 23% заявили, что затрудняются ответить из-за недостатка информации в данной области», – заявила Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения и заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при Общественной палате России. По её мнению, часто принять решение в пользу донорства костного мозга мешают различные стереотипы и недостаток информации. Именно поэтому в 2021 году при поддержке Фонда президентских грантов Национальным фондом развития здравоохранения реализуется проект «Достоверно о здоровье», одним из направлений которого является донорство костного мозга. Работа в данном направлении будет продолжена.