21-23 апреля 2022 года в Москве прошел объединенный VI Конгресс гематологов России и III Конгресс трансфузиологов России. Помимо представителей гематологического и трансфузиологического медицинского сообщества, в его работе приняли участие НКО и инициативные группы, развивающие безвозмездное донорство крови и ее компонентов в Российской Федерации, в том числе Национальный фонд развития здравоохранения.
В рамках конгресса состоялась коммуникационная экспертная сессия «Донорство крови и донорство костного мозга. Синхронизация действий участников института донорства крови в период пандемии», ее модератором стала Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при ОПРФ. В работе сессии приняли участие руководители и специалисты Новосибирского клинического центра крови, Свердловской областной станции переливания крови (г. Екатеринбург), Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России, НМИЦ гематологии Минздрава России (г. Москва), донорского движения РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России (г. Москва), представители служб крови Самарской, Иркутской области.
Как отметили все участники сессии в ходе выступлений и развернувшейся живой дискуссии, действующие безвозмездные доноры крови и ее компонентов — наиболее перспективная аудитория для расширения корпуса доноров костного мозга в России, притом что ежегодно в РФ в пересадке костного мозга нуждаются порядка 5000 пациентов, из них 1500 — от неродственного донора. А ведь чаще всего пересадка пациенту донорского костного мозга — последний шанс на выздоровление.
— Согласно социологическим исследованиям НФРЗ и ВЦИОМ 2020-2022 годах, актуальна проблема информирования россиян о донорстве костного мозга, его потребностях и причинах, — рассказывает Елена Стефанюк. — Так, например, по результатам соцопроса 2022 года «Культурный код донора», проведенного в рамках социального проекта «#Донорство крови России: культурный код. Расширяя границы донорства» при поддержке Фонда президентских грантов, 43% респондентов сообщили, что «что-то слышали о донорстве костного мозга, но без подробностей». 34% опрошенных отметили, что информации о донорстве костного мозга в России не хватает. При этом на вопрос о том, какой именно информации о донорстве костного мозга не хватает, все целевые группы поставили на первое место тему о том, как и кто может стать донором костного мозга. Также опрошенные отмечали недостаток агитации, пропаганды донорства костного мозга, рекламы в СМИ и соцсетях.
Если сравнивать ответы респондентов в 2021 и 2022 годах, то количество опрошенных, которые хорошо знают о том, как можно стать донором костного мозга увеличилось на 9%; на 7% увеличилось количество респондентов, знающих о том, как используется костный мозг, на 8% — знающих о процедуре забора костного мозга. На вопрос «Вы хотели бы стать донором костного мозга или не хотели бы?» 37% респондентов ответили положительно. Среди опрошенных наиболее настроены на вхождение регистры неродственных доноров костного мозга регулярные доноры крови и ее компонентов.
В апреле 2022 года вышло постановление правительства РФ об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток; в третьем чтении Государственной думой принят закон, который даст возможность совершенствовать процессы, связанные с донорством костного мозга, в первую очередь — формирование Федерального регистра доноров костного мозга: закон вступит в силу после рассмотрения Советом Федерации и президентом РФ. Сейчас в России около 20 разрозненных регистров, сформированных как государственными медицинскими, научными учреждениями, так и общественными организациями. При этом шанс найти «генетического близнеца» составляет 1 : 10 000, а типирование для возможного донорства костного мозга прошли только 0,1% населения России при потребности наполнения регистра будущих доноров костного мозга, по оценкам специалистов, в количестве от 500 000 до одного миллиона человек.
Однако только наполнения регистра потенциальных доноров костного мозга до нужного количественного объема недостаточно: необходимо, чтобы донор был в тверд в своем решении и в случае, когда найдется пациент, которому подойдет генетический материал донора, донор не передумал бы и не отказался от сдачи костного мозга. Для этого необходима системная информационная работа с жителями страны, в ней участвуют как учреждения службы крови, так и НКО.
Помимо этого, уже используются инструменты подтверждения мотивации к типированию, чтобы стать донором костного мозга: так, например, чтобы пройти типирование для вступления в регистр в Новосибирской области, необходимо более трех раз в течение предыдущего года стать донором крови, в регистр РНИМУ им. Н. И. Пирогова (Москва) — не менее двух. Кроме того, кроводачи должны быть только безвозмездными.